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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

《5·12汶川——疼痛的笔锋》代后记******

　　王晓晖

　　1.

　　大地震过去3个月了。

　　从灾难中走出的中国人，拍打了地震废墟落在心上的灰尘，揉过红肿尚未消尽的双眼，惊艳在鸟巢烟火喷薄绚烂的繁华之夜。

　　那一刻，鸟巢在跳舞，从大地舞向天空；那一刻，北京在跳舞，从过去舞向未来；那一刻，北京奥运凝聚着全民的期待，挑高了中国人的幸福指数。

　　生活可以这样的美好——只是有些人已经不能再看到。

　　那些在山川土地的碰撞中瞬间消失的人，那些我们还未曾谋面命运已突然改变的陌生人，留给我们身体和心灵的疼痛，依旧清晰和真切。“向大地震索要更多的财富”——这句在大地震的报道中重复过无数次的话，今天，依旧在我们的心底大声响起。

　　“向大地震索要更多的财富”——从国家的体制设计和制度安排、社会结构的合理构建与和谐营造、新闻行业的自身突破和社会责任……到一个媒体的壮大和长高、一次报道的深入与实现、一个记者的锻造和打磨……都必须向有国人太多付出和牺牲的大地震索要到更多的回报。

　　这便是大地震3个月后，中国新闻社还执意要出版这本报道经验集的原因，尽管我们并不想再回望淋漓的鲜血，尽管又有奥运报道撕扯着我们的敬业与精力。因为投入过，伤痛过，然后我们要长出骨头。因为深思着，惕厉着，或许才会走得更远。

　　2.

　　“当我死后站在天堂之门的时候，我遇到的第一个人将是美联社记者”——美联社在出版自己记者的报道集时，把穆罕默德•甘地的话这样骄傲地写在它的扉页上。

　　“最多的时候，中新社五十六位将士在四川灾区，这个数字，超过任何一次突发事件和重大报道”；“最多的时候，中新社一天发稿数达到四百多篇，这个数字，刷新了中新社五十六年的历史”——我们也很骄傲，在汶川的旷世灾难发生时，中新社以前所未有韧性和力量站立在大地震的现场，展示了她前所未有的方向感和爆发力。

　　3个月后，这种充满方向感的爆发力令人生发出守土有责的骄傲。但3个月前，在信息尚不周详，指令尚不明确，硝烟未散、惊魂未定的张惶与混乱中，能够明晰地判定方向、界定线路、布局兵力，也并非一件简单明了的事情。

　　我们可以相信并作为判断依据的是：2008年的中国，已经是世界的中国，经历了国际化的洗礼、全球化的磨砺；2008年的中国，已经是成年的中国，经历了少年的轻狂、青年的迷惘、30年改革开放的现代化和城市化过程、30年的摸索、疼痛和积淀，使中国多了平实、理性和成熟。

　　可以作为判断依据的重要细节还有：中国已经有了《突发事件应对法》、《政府信息公开条例》、《北京奥运会及其筹备期间外国记者在华采访规定》，中国三级新闻发布和发言人制度已经初步建立，并且正逐渐规范化和专业化。

　　中国的进步赋予包括中新社在内的中国媒体在关键时刻作出正确选择的力量，这力量正化作悲情迷茫时刻无声却坚定的方向感，它使我们在回首汶川大地震报道工作时可以庆幸，我们因此没有彷徨缺位，没有南辕北辙。

　　3.

　　当小孙第一次穿越八百里死亡线，当老贾料理好他的相机他的武器第二次飞赴灾区，当老社长肖老师经过千百次的追问、拼抢、核实，终于拿到发现失事飞机残骸的独家第一手消息时……我们就在悲情与感动中体验到，中新社采访实现能力在跳跃性地增长。

　　采访实现能力——这个总在寻常日子里掣肘我们的经年累月的老难题，在汶川大地震之后不平常的日日夜夜，得到了艰苦卓绝的突破、再突破。所谓“中新风格”，不能来自网上信息和一纸文稿的剪切与粘贴，不能远离中国发展的重大问题而只关“风月”。正如没有经济的发展和强大的国防，就没有一个国家真正的软实力，“中新风格”也必须用采访实现能力一次再一次地予以证实，“短、快、活”必须用“现场和立场”的速度、力度和深度去支撑，“中新风格”可不是可有可无、花里胡哨、飘在空中的形容词。

　　所以，让采访实现能力在寻常日子里保有可持续发展的动力，就自然地成为中新社“后震报道时期”的新问题：在没有大地震的外在震撼力、在失去悲情迸发出的巨大内趋力、在没有官方与民间、各个阶层与团体共识并形成合力的情况下，我们的记者能否还有克服种种令人沮丧的摩擦力、进行第一百零一次追问的执着和勇气？

　　当然，体制要完善，管理需提升，社会应更宽容，新闻的责任和空间将更大。我们，则应该在期待环境变更的同时，强身健体，练就点功夫。做一个现实的理想主义者，总比抱怨离目标更近。

　　4.

　　当永志的背在思索中变得更深邃，当小夏的眼睛熬得更红更英俊，当丹鹰的嗓子由喑哑变得更斯文，当大地震后方报道组的激情飞扬在一个月后变成才思枯竭的执着守望……我们深知：现代战争没有后方，前方多么需要一个强大的、战时状态的后方。

　　在弄清楚虽然身在后方但没有任何理由推诿、懈怠甚至游移时，我们历时一个月的清晨策划就开始了。思路大致有三：第一，依循前方救援和重建工作的角度，依循大地震中的爱与勇气的角度，进行特别策划；第二，依循科学解释、科学救助、科学重建的角度，进行科学的回答，解疑释惑；第三，依循对历史重大事件的思索，官方对大地震前所未有、举世公认的处理，从向大灾难索要大财富的角度，进行综述和评论。三者归一的方向，就是前方：前方在想什么？前方最需要什么？读者最关心前方的什么？

　　想要作一个前后契合与呼应的后方、作一个不辜负前方的后方是不容易的。尤其在前方物质的路和信息的路相继断掉的情况下，后方在数量上的补足、在质量上的补充都是不可或缺的。

　　我们的收获是，通过一个月清晨策划、之后采访和写作、下午到黄昏出稿这样一个近乎残酷的工作流程，中新社一批年轻的记者极大地展示出他们善良和敬业的本能、才华的挥洒和流动、深度的探索和超出想象的耐力和韧性，它们随着大地震报道喷涌而出，成为中新社极为珍视的又一笔财富。

　　我们的遗憾是，因为思想深度和宏观关照不够，因为前后方力量整合不够，因为后方资源盘整和调动不够等原因，我们的报道还没有达到应该达到的力度和深度。在独家新闻越来越难以企及的时候，独家的观点和独家的视角就变得越来越重要。作为负有向世界说明中国使命的中新社，必须在追求速度与亲和力的同时，提供力度、深度和更多的向度。

　　5.

　　幸好大地震结束了，它也是一个开始；幸好中新社还年轻，还有足够的时间和空间；幸好时代在快板和慢板的交错中进步，环境在变，蓝天会越来越多。

　　我们在期待中乐观，在乐观中努力。

　　我们会在新的起点，再次出发。

　　(历史资料)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）